Doorzoek onze website

Telefoonnummers

Informatie voor ouders met kinderen met Cerebrale Parese

Uw kind heeft Cerebrale Parese. Cerebrale Parese is de meest voorkomende lichamelijke handicap bij kinderen. Om u wegwijs te maken wat er op uw pad kan komen, willen we u helpen om meer informatie te vinden.

Algemene informatie

Cerebrale Parese ontstaat door een beschadiging van de hersenen. Dit gebeurt voor de eerste verjaardag. Soms is niet duidelijk waardoor de beschadiging in de hersenen is ontstaan. Het effect van de beschadiging is dat uw kind de spieren niet goed kan controleren. Vaak is er te veel spanning in spieren, spieren kunnen ook te slap zijn of niet goed samenwerken.

Wat het effect is van Cerebrale Parese hangt samen met de plaats van het beschadigde gebied in de hersenen. Bij een unilaterale parese is er moeite met de aansturing van de spieren aan één lichaamshelft. Bij een bilaterale Parese is er moeite met de aansturing van de spieren in beide armen en benen, hierbij kan er verschil zijn tussen armen en benen en/of links en rechts.

Een kind met Cerebrale Parese heeft vaak ook andere klachten, zoals een verstandelijke beperking, gedragsproblemen, epilepsie en problemen met zien. Meer informatie: www.bosk.nl en/of www.kinderneurologie.eu

Na de diagnose

Als de diagnose CP gesteld is komt er veel op u af. De BOSK heeft voor ouders een starterskit samengesteld waarin informatie gebundeld is. De informatie is er op gericht om ouders zelf meer inzicht en regie in de behandeling te geven. Voor de starterskit wordt een kleine vergoeding gevraagd, voor leden van de BOSK is de kit gratis.

Revalidatiemogelijkheden voor kinderen met Cerebrale Parese

Transitie

Ouders en kinderen worden voorbereid op de situatie na schoolverlaten, weten wat nodig is, waar ze aan kunnen werken en waar ze ondersteuning kunnen krijgen. Ouders hebben een handvat voor mogelijke stappen naar zelfstandigheid. Hierbij kan de groeiwijzer gebruikt worden. Voor meer informatie zie www.opeigenbenen.nu

Zwemmen

Leren zwemmen is niet voor alle kinderen met Cerebrale Parese even vanzelfsprekend. Binnen Revalidatie Friesland zijn er diverse mogelijkheden om het leren zwemmen in kaart te brengen en te begeleiden. Er wordt gebruik gemaakt van een speciale zwemmethode waardoor het eigen maken van de zwemtechniek voor iedereen in bereik komt. Bij een afwijkende spierspanning zorgt bewegen in het extra warme water voor ontspanning en plezier.

Veel gebruikte meetinstrumenten

Om het functioneren van uw kind vast te leggen en te onderzoeken hoe uw kind het beste behandeld kan worden kunnen behandelaars gebruik maken van diverse meetinstrumenten. De behandelaars bepalen, samen met u, welke meetinstrumenten van meerwaarde zijn bij de behandeling van uw kind. De meetinstrumenten zijn divers, het kind kan getest worden, een ouder kan een interview hebben en een behandelaar kan op basis van kennis uw kind classificeren. Uw behandelaar kan u meer vertellen over werkwijze en inhoud van een meetinstrument.

Voorbeelden van veelgebruikte meetinstrumenten:

  • CBCL – De Child Behavior Checklist (CBCL) is een diagnostisch instrument om probleemgedrag en vaardigheden van kinderen en jeugdigen op gestandaardiseerde wijze in kaart te brengen. Er bestaan twee versies: één voor kinderen van 1,5 tot en met 5, en één voor kinderen en jongeren van 6 tot en met 18.
  • CFCS – De CFCS is een classificatie om de communicatiemogelijkheden van het kind in kaart te brengen. Kan uw kind zich verstaanbaar maken, ook bij vreemde mensen? Begrijpt het wat anderen bedoelen?
  • COPM – Dit meetinstrument is een interview bij u (of uw kind indien het oud genoeg is) om de hulpvraag van kind en/of ouders in kaart te brengen. Dit geeft u en het behandelteam aangrijpingspunten voor de behandeling.
  • GAS – Meetinstrument om doelen te specificeren en evalueren.
  • GMFCS – De GMFCS is een classificatie van het verplaatsen van uw kind in vijf niveaus. Kan uw kind rollen, zitten, kruipen, lopen of traplopen? De GMFCS niveaus hebben een voorspellende waarde voor het motorisch functioneren in de toekomst.
  • GMFM – Dit meetinstrument brengt de grof motorische functies in kaart. Wat kan uw kind in lig, zit en stand? Kan het kruipen of lopen? Deze test kan door de fysiotherapeut bij uw kind afgenomen worden. Uit de GMFM kan de GMFCS score berekend worden.
  • GroeiwijzerDe Groeiwijzer is een zelfmanagement planningsinstrument voor jongeren en hun ouders. Het helpt hen te ontdekken hoe de jongeren zelfstandiger kunnen worden en daarvoor concrete plannen kunnen maken.
  • Heupscreening – Als er veel spanning in de spieren rond de heupen is door bijvoorbeeld spasticiteit is er meer kans op afwijkingen in de ontwikkeling van de heupen. Afhankelijk van onder andere het GMFCS niveau zal uw arts de ontwikkeling van de heupen monitoren om afwijkingen te voorkomen of vroegtijdig in te kunnen springen op mogelijke afwijkingen.
  • MACS – De MACS is een classificatie om in kaart te brengen wat een kind met zijn armen en handen doet in het dagelijks leven. Kan uw kind bijvoorbeeld zelf eten, hoe hanteert het speelgoed en kan het zichzelf aankleden? Samen met een therapeut kunt u als ouder aangeven op welk niveau uw kind functioneert. Meer informatie: www.BOSK.nl
  • PEDI – Met de PEDI wordt de zelfredzaamheid van het kind in het dagelijks leven in kaart gebracht. Een therapeut neemt bij u een oudervragenlijst af en zo wordt duidelijk wat uw kind zelf kan en zelf doet op het gebied van de persoonlijke verzorging, ambulantie(verplaatsen en transfers) en sociaal functioneren. Ook worden de hulpmiddelen in kaart gebracht die thuis worden gebruikt.
  • TRF – De Teacher Report Form is een vragenlijst die door de leerkracht van uw kind kan worden ingevuld. De psycholoog of orthopedagoog analyseert hiermee welke gedragsproblemen er door u en/of door school worden gerapporteerd, zodat gerichtere hulp kan worden geboden.
  • Zancolli en House – De Zancolli is een classificatie van de stand van de pols. De House is een classificatie van de stand van de duim. Uw revalidatie arts of therapeut kan beoordelen in welke stand de pols en/of duim van uw kind staan. Dit geeft de therapeuten van uw kind informatie over de mogelijkheden van uw kind en welke behandeling nodig is.

Wetenschappelijk onderzoek naar de behandeling van Cerebrale Parese:

In binnen- en buitenland doen revalidatieartsen, neurologen, psychologen, orthopedagogen, fysiotherapeuten en andere specialisten onderzoek naar Cerebrale Parese en manieren om de kwaliteit van leven met CP te verbeteren. Bij onderstaande websites kunt u meer informatie over recente ontwikkelingen vinden:

  • CP-Net (Revalidatie Friesland maakt deel uit van dit netwerk)
  • PERRIN

Informatieoverzicht CP