Doorzoek onze website

Telefoonnummers

Ina: “Ik word wakker en weet het meteen: dit is zo’n dag”

September 2019: “Ik word wakker en weet het meteen: dit is zo’n dag. Alsof ik een krat goedkope wijn heb opgedronken gisteravond….bleeeh. Wassen, aankleden en naar beneden. Daar is mijn lieve Max, altijd blij je te zien. Ik eet snel wat en giet een bak koffie naar binnen. Dit wordt een strijd: ik ben niet fit, heb het koud en voel me snotterig. Alvorens ik de riem pak, neem ik mijn medicatie in en een extra paracetamol erbij. We gaan naar het bos, Max en ik. Eenmaal daar ben ik al doodmoe en ik besluit dan ook ter plekke niet naar de revalidatie te gaan vanmiddag. “Dit word een kort rondje Max”, murmel ik al sjokkend door het bos. Lopen wil niet goed en de pijn is nu al behoorlijk aanwezig. Maar ‘t ergste vind ik die verdomde moeheid, ‘t wordt steeds erger. Voor ik boe of bah kan zeggen, hoor ik achter me een ongeleid projectiel (in de vorm van een Wetterhoun) aankomen. Die rent op Max af en wil dwars door mij heen wil. Voor ik het weet, lig ik op de rug in het bos. Al tierend kom ik overeind en de hond kijkt mij aan met een blik van: “Wat nou? Niet leuk???” NEE!!!!!! Niet leuk! En daar zijn de tranen, niet te stoppen alsof er een waterval uit mijn ogen loopt…..ik ben zo moe…..ik ben gewoon op…echt helemaal op!

Om dit allemaal in helder perspectief te plaatsen, moet ik natuurlijk even uitleggen wat de geschiedenis achter dit alles is.  En wat mijn relatie met Revalidatie Friesland is. Voor een ieder die zelf revalideert, is het vast een herkenbaar gegeven. De strijd om wie je was en wie je nu bent, en alles wat daar nog tussenin zit.

Van student verpleegkunde naar patiënt

Mijn naam is dus Ina, ik ben (of was) werkzaam als verzorgende IG in een verzorgingshuis. In september 2018 ben ik gestart met de opleiding HBO verpleegkunde. Helaas werd ik in diezelfde maand zelf “patiënt” om het zo maar te noemen. Na een aantal maanden van helse pijn in schouder, arm en nek werd er een diagnose gesteld in het Radboud Ziekenhuis te Nijmegen. Neuralgische amyotrofie, ook wel N.A. genoemd. Nog nooit van gehoord zeker? Nee, ik ook niet. Vrij onbekend, maar het is een aandoening waarbij in bepaalde delen van het lichaam (nek, schouder, arm, hand, hals en middenrif) zenuwontstekingen ontstaan. Dit gaat aanvalsgewijs en gaat gepaard met zeer hevige pijn. Als gevolg van de ontstekingen treedt er gehele of gedeeltelijke verlamming op van de aangedane spieren die aangestuurd worden door de getroffen zenuwen (of zenuwgroep). Behalve pijn en constante overbelasting van de spieren die het nog wel doen (maar alles over moeten nemen) is vermoeidheid op de voorgrond aanwezig. N.A. is niet te genezen, wel kun je leren hoe je er mee omgaat. Ik ben bij Revalidatie Friesland dus wel op mijn plek. Door goede begeleiding van zowel fysiotherapeut , ergotherapeut, maatschappelijk werkster, psycholoog en revalidatiearts is het mogelijk hier mee te leven en (deels) te functioneren. Ik denk altijd maar, het kan altijd erger en in mijn geval is dat ook zeker waar.

Echt niets meer kunnen

Terug naar mijn verhaal. Voornoemde hield mij al een jaar in zijn greep toen ik in september 2019 niet alleen letterlijk onderuit ging. Ook figuurlijk gesproken was mijn lichaam en geest geheel op en overbelast. Dit resulteerde door dat griepje in rare paniekaanvallen vanuit de slaap en een gevoel van complete machteloosheid. Angst regeerde mijn dag en wist niet meer hoe ‘t verder moest. Als gevolg van de middenrif verlamming (waardoor je niet plat kunt liggen omdat de hulpademspieren lam liggen) sliep ik al zeven maanden rechtop. In mei heb ik nachtbeademing aangemeten gekregen via het UMCG, maar daar kon ik geen vrienden mee worden. Dus extra zuurstof kreeg ik niet. Dat houdt een lijf niet vol… Iedereen die mij kent of goed kent, zal beamen dat de paniek en angst en radeloosheid niet bij me past. Van een hardwerkende zeer energieke vrouw van tegen de 40 was ik in een jaar tijd veranderd naar iemand die gewoon domweg niks kon. Maar dit accepteren kon ik niet en dus ploegde ik verder. Doe maar net alsof het er niet is en zoveel mogelijk doorgaan… altijd mijn motto geweest. Werkte ook altijd… tot die week. Toen niet meer.. Echt niet meer. De huisarts schreef rustgevende medicatie voor en met behulp van het revalidatieteam in Sneek ging het na vier dagen gelukkig weer wat beter. Daar begon voor mij de weg naar boven weer. Het hele team wat aan mij verbonden was, stond echt voor mij klaar. Ik hoefde net niet opgenomen te worden (gelukkig maar) en met hen en al hun tips en tools ben ik nu zover dat ik redelijk accepteer dat dit een deel van mij is geworden. De N.A. en ik zullen nooit hand in hand gaan, maar met de nu  zo aan de orde zijnde 1.5 meter  regel lukt ‘t wel (figuurlijk natuurlijk). De humor houden we er in. Zonder humor ben je nergens.

Genieten van kleine dingen

Voor nu moet ik nog veel geduld opbrengen. Door middel van activiteiten wegen en inplannen van wat te doen die dag en nog belangrijker: wanneer te rusten op die dag…weet ik nu redelijk goed tot hoever ik kan gaan. Wat ik vooral wel, maar ook vooral niet moet doen. Het is allemaal zeer beperkt. Maar ook van kleine dingen kun je leren genieten. Zoals het bos, de natuur en mijn lieve familie om mij heen. Verder proberen we steeds dingen uit, daar leen ik me graag voor. Re-Attach heeft me goed geholpen om geen energie te verspillen aan zaken waarop ik geen invloed heb. De virtuele bril helpt bij ontspanning zoeken en begrijpen waarom je lichaam pijn aangeeft.  De gesprekken met maatschappelijk werk helpen mij verder om een toekomst te zien, invulling te geven aan de dag en uitdaging te blijven zoeken. Dit is een van die uitdagingen: schrijven. Iets wat ik altijd al wilde doen, maar nooit aan ben begonnen. Nu wel, dankzij Revalidatie Friesland. En het is heerlijk!

Voor u, die dit leest en misschien patiënt is of ex-patiënt, verbonden is met iemand met een chronische aandoening of misschien bent u nu wie u nooit bent geweest. Neem afscheid van je oude ik wanneer je lijf daarom vraagt, en verwelkom de nieuwe jij met een dikke knuffel. Neem de tijd om dat proces te doorlopen, maar weet ook dat je altijd je zelf blijft. Misschien in een dikkere of dunnere jas, met beperkingen of niet. Ik wens u vanaf deze stoel heel veel sterkte daarmee.

Mei 2020

Dit ervaringsverhaal is geschreven door Ina de Wagt, patiënt van Revalidatie Friesland. Ina is 41 jaar en is zoals ze zelf zegt getrouwd met de liefste man van de wereld, Allard. Samen hebben ze twee kinderen, Gerard van 16 en Lieke van 14. Sinds 2019 hebben zij Max, een herdershond.