Wendy en haar man kregen, nadat ze drie kindjes zijn verloren, nog een dochter en een zoon. Zoon Jens werd veel te vroeg geboren. Na 27 weken zwangerschap kwam hij ter wereld. Bij scans van zijn hersenen zagen ze met vocht gevulde holtes. Dat kon wijzen op een mogelijke hersenbeschadiging. Ze moesten 6 weken in een academische ziekenhuis blijven en aansluitend 5 weken in een ziekenhuis bij hen in de buurt.
“We maakten ons daar niet zo druk om aangezien onze dochter Roos destijds ook te vroeg geboren was en er bij haar ook dit soort vlekjes zichtbaar waren”, vertelt Wendy. De ontwikkeling van hun dochter verliep verder normaal en zonder bijzonderheden. Wendy: “De artsen in het academische ziekenhuis maakten ons niet voldoende duidelijk wat dit kon betekenen. De kinderarts in het lokale ziekenhuis legde ons dat veel beter uit. Jens heeft PVL (periventriculaire leukomalacie). Dat zijn de met vocht gevulde holtes. De gevolgen hiervan zijn in het begin niet duidelijk, dat zie je pas tijdens de verdere ontwikkeling van een kind.
Iets aan de hand
Men had dus geen idee hoe Jens zich zou gaan ontwikkelen. Eenmaal thuis kreeg hij fysiotherapie aan huis. Dat gebeurt vaak bij kinderen die te vroeg geboren zijn. “Gaandeweg kwamen we er achter dat er toch iets met Jens aan de hand was. Het heeft daarna nog enige tijd geduurd voordat er een diagnose werd gesteld. Vlak voor zijn tweede verjaardag kregen we te horen dat hij CP (cerebrale parese) heeft”. Dit kan tot uiting komen in problemen met het bewegen, communiceren, zichtvermogen, gedrag en leren. De gevolgen zijn afhankelijk van de ernst van de hersenbeschadiging én van de plaats van de beschadiging. De gevolgen zijn dus heel verschillend per persoon.
Peutergroep
Sinds de zomer van 2015 gaat Jens – hij was toen net twee – naar de therapeutische peutergroep (TPG) van Revalidatie Friesland in Beetsterzwaag. Wendy; “We hadden Jens natuurlijk liever naar een gewone peuterspeelzaal zien gaan, maar het bevalt ons heel goed. Jens vindt het ook erg leuk en gaat er graag naar toe. Het is een fijne plek. Inmiddels is Jens drie jaar en één van de oudsten van zijn groep. Het is super om te zien dat hij zich blijft ontwikkelen”.
Handig
Sinds kort werkt de peutergroep van Revalidatie Friesland met een digitaal ouderportaal. Via dit portaal, met behulp van een app, kunnen ouders, in een besloten online omgeving, in nauw contact blijven met de behandelaars en peuterleidsters. Wendy: “Dat je als ouder nauw betrokken blijft bij de ontwikkeling van je kind is heel belangrijk. Er werd al gewerkt met een soort ‘heen en weer schriftje’. Dat vond ik al heel fijn. Deze app is nog weer sneller en makkelijker”. Wanneer een groepsleidster of een therapeut iets in het digitale schriftje achterlaat krijg je daar direct bericht van. Ook kunnen we zelf berichten sturen of een stukje in het digitale schriftje schrijven. Ook worden er foto’s toegevoegd en wij kunnen zelf ook foto’s toevoegen. Dit is niet alleen erg leuk maar soms is het ook handig om bijvoorbeeld een situatie te verduidelijken.
Blijven ontwikkelen
Die eerste jaren met kinderen worden gekscherend ook wel eens de tropenjaren genoemd. Het gezinsleven is vaak druk en agenda’s overvol. Als je een kind hebt met een beperking dan komt er nog meer op je bordje te liggen. Niet alleen de extra zorg, maar ook al het regelwerk. Denk alleen maar eens aan alle hulpinstanties waar je mee te maken krijgt. Wendy: “Onze huidige woning kan helaas niet worden aangepast en geschikte bestaande woningen zijn er bijna niet. We zijn inmiddels zo ver dat we vorige week de aanvraag voor de bouwvergunning voor een nieuw te bouwen woning hebben ingediend bij de gemeente. We hopen dat deze verleend wordt. De woning zou dan in de zomer van 2018 opgeleverd kunnen worden. Dan komen we hopelijk in wat rustiger vaarwater en kunnen we ons nog meer richten op het ontwikkelen, begeleiden en ondersteunen van onze kinderen. We kijken met vertrouwen naar de toekomst”.
Maart 2017
